Title: Tanja
Subtitle:
Author: Markus Nikl


Bericht Tanja

Unsere Tochter Tanja wurde am 17.10.1997 geboren.

Schon die Schwangerschaft war nicht sehr einfach, Blutungen in den ersten Wochen und frühzeitige Wehen ab der 23. Woche mussten medikamentös behandelt werden. Nach einer „Liegeschwangerschaft“ setzten in der 39. Schwangerschaftswoche die „echten“ Wehen ein.
Bei der Geburt legte sich Tanja im wahrsten Sinne des Wortes quer und erblickte schlussendlich nach 17 Stunden Wehen per Kaiserschnitt das Licht der Welt.

Alles verlief wie es sein sollte, die kinderärztliche Untersuchung des Neugeborenen ergab einen sehr guten Apgar-Test und glückliche und stolze Eltern freuten sich über ihre kleine Tochter.

In den ersten Lebensmonaten verlief alles normal. Tanja entwickelte sich gut, war ein fröhliches Baby, begann zu greifen und recht früh zu brabbeln. Von der körperlichen Entwicklung war sie zwar immer etwas langsamer, sie begann sehr spät zu sitzen (mit 8 Monaten), zu krabbeln (mit 12 Monaten), zu stehen (mit 14 Monaten) und zu gehen (mit 18 Monaten), wobei ihr Gang immer sehr unsicher und nach vorne gebeugt aussah. Laut Kinderarzt war diese Entwicklung aber immer noch im „normalen Rahmen“.

Tanja sprach auch einige Wörter (Mama, Papa, Bär, Ball), liebte Musik, blätterte gerne Bilderbücher und war ein kleiner Sonnenschein. Sie war ein sehr „pflegeleichtes“ Baby, beschäftigte sich lange Zeit sehr gerne auch alleine in ihrem Gitterbett oder in der Gehschule. Da schien es ihr am besten zu gefallen.


Unsere Tanja als KleinkindMit 18 Monaten wurden wir etwas unsicher, da sich Tanja anders als andere Kinder verhielt. Sie reagierte nicht auf die Türglocke, beachtete Personen, die den Raum betraten nicht und reagierte auf der Straße nicht mal auf die Sirene der Rettung.

Sie nahm andere Kinder am Spielplatz nicht wahr und entwickelte keine weitere Sprache, wobei wir uns oft nicht sicher waren, ob sie es überhaupt verstand, wenn wir sie zu etwas aufforderten. Sie lehnte Stofftiere total ab, konnte mit Spielsachen nichts anfangen und steckte alles in den Mund. Sie wirkte abwesend und war sehr unselbständig, so zeigte sie zum Beispiel überhaupt kein Interesse, den Löffel beim Essen selbst zu halten und hatte auch beim Kauen fester Nahrung Schwierigkeiten.

Unser Kinderarzt meinte bei unserem ersten diesbezüglichen Gespräch, wir würden uns und Tanja zu viel Druck machen, wir sollten dem Kind mehr Zeit lassen, das käme schon alles, manche Kinder seien eben etwas später dran.

Mit 20 Monaten drängten wir aber darauf, Tanja weiter untersuchen zu lassen. Damit begann auch eine Reihe von Besuchen bei Ärzten, Psychologen und in Kliniken, wir haben Hörtests über uns ergehen lassen, etc. Schlussendlich wurde eine „Entwicklungsverzögerung in unbekanntem Ausmaß“ diagnostiziert, den Grund dafür konnte uns niemand nennen. Selbst weitere medizinische Abklärungen wurden uns nicht angeboten. Tanja bekam Frühförderung durch eine mobile Frühförderin und wurde im Zentrum für Entwicklungsförderung in ambulante Betreuung (Ergotherapie) genommen. Diese Ergotherapie hat aus heutiger Sicht für Tanja nichts gebracht, sie hat sich Anfang durch Weinen, Schreien und Davonlaufen dagegen gewehrt und später einfach über sich ergehen lassen, ohne dass sie aktiv daran beteiligt gewesen wäre.

Als Tanja 2 Jahre alt war, war es bereits absehbar, dass sie nicht in einen normalen Kindergarten gehen würde. Mit fast 3 Jahren begann Tanja in der Krippe eines Integrationskindergartens der Stadt Wien. Im Vergleich zu den anderen Kindern sah man Tanjas Handicap noch deutlicher. Die Kinder spielten, lachten und sprachen miteinander, Tanja hingegen machte nicht mit, sah nicht mal zu dabei, sondern zog sich zurück, räumlich und auch in ihrem Verhalten.

Mit 3 1/2 Jahren initiierten wir die ersten medizinischen Abklärungen: Blut-, Harn- und Gewebeuntersuchungen auf Stoffwechselstörung (Kreatinsynthesestörung), Angelmann-Syndrom, Marker X-Syndrom, Rett-Syndrom, CDG-Syndrom, etc.
Auch ein EEG und eine MRT-Untersuchungen des Gehirns fanden statt. Aus medizinischer Sicht gab es keinen Hinweis auf den Ursprung für Tanjas Anderssein. 

... beim plantschenTrotzdem waren wir immer weiter auf der Suche nach einer Diagnose. Und im Internet sind wir nach zahlreichen und stundenlangen Recherchen auf einen Hinweis gestoßen: Wir fanden einen Eintrag zum Thema „Autismus“ und fast alle dort beschriebenen Merkmale passten auf Tanja!
Nach unzähligen Untersuchungen und Gesprächen mit so genannten Experten mussten wir nach mehr als 2 ½ Jahren selbst feststellen, dass unsere Tanja ein Kind mit Autismus ist. Zahllose Kinderärzte, Entwicklungsdiagnostiker, Therapeuten, Sonder-pädagogen, etc. haben Tanja gesehen, untersucht und jedes Mal die ganze Geschichte von Tanja gehört. Niemand hat die Diagnose „Autismus“ gestellt bzw. ausgesprochen. 

Tanja war fast 4 ½ Jahre alt, als unser Verdacht von Frau Mag. Muchitsch bestätigt und die Diagnose Autismus gestellt wurde.
Viele glauben, wir wären schockiert gewesen, für uns war es allerdings in gewisser Weise eine Erleichterung, wir hatten endlich eine Diagnose, konnten uns über Autismus informieren, wussten, dass es Therapiemöglichkeiten gibt und konnten somit die Zukunft für unsere Tochter in Angriff nehmen.

Tanja wurde ein halbes Jahr in der Sonderpädagogischen Ambulanz für autistische Kinder in Wien 9, Sobieskigasse 31 betreut und dort dann in den Sonderkindergarten für autistische Kinder aufgenommen. 4 Jahre lang wurde sie gezielt und individuell auch in Einzeltrainings gefördert. Tanja wurde 2 Jahre vom Schulbesuch zurückgestellt, erhielt ein Jahr Hausunterricht im Kindertagesheim Sobieskigasse und begann im Herbst 2006 mit fast 9 Jahren mit der Schule. Tanja besucht eine Projektklasse einer Sonderschule, die im verschränkten Modell mit dem Kindertagsheim Sobieskigasse für Kinder mit Autismus geführt wird.

Seit der Diagnose hat Tanja durch diese spezielle Förderung viel gelernt und sich wichtige Fertigkeiten angeeignet. Sie hat gelernt, selbständig zu essen, ist sauber geworden und schafft es (wenn sie will), sich an- und auszuziehen, etc. Tanja verwendet fast keine Sprache zur Kommunikation, ist aber in der Lage, auf Aufforderung ihre Bedürfnisse und Wünsche in einfachen Worten auszudrücken. Sie hat von sich aus noch immer wenig Interesse an Spielsachen, kann aber mittlerweile 60-teilige Puzzles legen.

Am liebsten hört sie Kindermusik- und Märchen-CD’s, dabei kann sie sich gut entspannen. Ihre CD-Sammlung ist sehr umfangreich und sie kennt alle CDs auswendig und weiß, welches Lied oder Märchen kommt. Tanja geht gerne schwimmen und Trampolin springen,

Spaziergänge mit uns Eltern mag sie überhaupt nicht. Menschen-ansammlungen und Lärm bereiten ihr Probleme, weshalb sie nicht gerne einkaufen oder in Restaurants geht. 

Tanja unser SupergirlUnser Leben mit Tanja verläuft anders als bei Eltern mit gesunden Kindern: Unsere Prioritäten haben sich gänzlich verschoben.

Wir versuchen, Tanja so weit wie möglich zu fördern und ihr und uns ein so erfülltes Leben wie möglich zu gestalten.
Die Möglichkeiten unserer Freizeitgestaltung sind begrenzt und auch die sozialen Kontakte haben sich sehr eingeschränkt, weil nicht jeder mit Tanja und ihren Besonderheiten umgehen kann und will.

Aber obwohl Tanja „anders“ ist, sind wir stolz auf sie. Sie ist und bleibt unser kleiner Sonnenschein.

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